Con una inversión prevista de 6,5 millones de euros, la actuación de Estudio Carmé Pinós comprende tanto la restauración de la fachada, las cubiertas y la cúpula modernista como la rehabilitación y equipamiento del espacio interior. El centro será un ‘hospice’ infantil pionero especializado en atención integral en curas paliativas pediátricas y se ubicará en el actual Pabellón de Santa Victoria, dentro del recinto histórico de Sant Pau, declarado Patrimonio de la Humanidad por la UNESCO.
La Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia ha dado el disparo de salida al que será el primer ‘hospice’ infantil de Catalunya a partir del año 2026 y cuyo proceso de rehabilitación y transformación lideran la arquitecta Carme Pinós y su equipo. El centro, que promueve la Fundación Villavecchia conjuntamente con la Fundación Privada del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y la Fundación de Gestión Sanitaria del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, se ubicará en el actual Pabellón de Santa Victoria, dentro del recinto histórico de Sant Pau, declarado Patrimonio de la Humanidad por la UNESCO.
El centro, que será un espacio de atención y apoyo integral en curas paliativas pediátricas, siguiendo el modelo ‘hospice’ internacional, devendrá el primer centro de estas características del país, y quiere garantizar la mejor calidad de vida a los niños gravemente enfermos y sus familias en todo el proceso, ofreciendo estancias de respiro y dando el apoyo necesario en el final de vida, así como en la despedida y en el duelo. Se estima que en Catalunya hay más de 1.500 niños con necesidades de curas paliativas pediátricas y otros 1.500 con enfermedades crónicas complejas.
Incorporación a la cartera pública de servicios sanitarios
Cuando esté en funcionamiento en 2026, el centro dará servicio al conjunto de hospitales integrados en la Red de Atención Paliativa Integral de Catalunya, mientras que el Hospital de Sant Pau asumirá la gestión. A su vez, se incorporará a la cartera pública de servicios sanitarios con el apoyo de los Departamentos de Salud, Derechos Sociales y Educación de la Generalitat de Catalunya.
En su primera fase, las obras se centran en la restauración de la fachada y cubierta modernista del pabellón. El edificio fue construido hace un siglo gracias a la donación de la familia de una niña, la pequeña Victòria Girona, que falleció a finales del siglo XIX a causa de una enfermedad, y se dedicó originalmente a la atención de niños y niñas enfermos.
Derecho a tener la mejor calidad de vida posible
En el acto de inicio de las obras, dos hermanos de niños gravemente enfermos han leído el manifiesto “Cuidar la vida de los niños gravemente enfermos, una Victoria de todos”, en defensa del derecho de los niños enfermos y de sus familias a tener la mejor calidad de vida posible durante la enfermedad, el final de vida y el duelo.
Hugo, hermano de una niña que murió con 1 año de vida, ha leído: “Sabemos que a nadie le gusta hablar de la enfermedad y de la muerte, sobre todo si es de los niños y las niñas. Pero se tiene que hablar, porque forma parte de la vida. Si lo ocultamos, nos ocultáis a nosotros, y nos dejáis solos.”
En este contexto, niños afectados por diversas enfermedades graves y sus padres, madres y hermanos han escrito mensajes en pequeñas estrellas que han guardado en una “cápsula del tiempo” simbólica.
Un Consejo de Familias, coordinado por la Fundación Villavecchia, vela para que el proyecto proporcione una respuesta adecuada a sus necesidades y las de sus hijos e hijas, haciendo aportaciones y observaciones al proyecto arquitectónico en el marco de las reuniones periódicas que se llevan a cabo a tal efecto.
El proyecto ha recibido el apoyo de profesionales de más de 20 ‘hospices’ de ámbito internacional, que han colaborado en su diseño.
El Pabellón de la Victoria no será un hospital, pretende ser un espacio amable donde las familias puedan disfrutar de estancias de respiro y bienestar, acceder a terapias de apoyo y propuestas de ocio familiar, y recibir el acompañamiento necesario a lo largo de la enfermedad de su hijo o hija, también en los momentos más difíciles, en los últimos días de vida del niño enfermo y en el duelo.
El centro también incluirá espacios de encuentro y cura para los profesionales, desde donde se impulsará el conocimiento y la investigación en curas paliativas pediátricas, y también la sensibilización sobre la enfermedad y la muerte de los niños, promoviendo la implicación de la comunidad y el apoyo a entidades y centros educativos.
Implicación de personalidades del mundo de la cultura y el deporte
Con una inversión prevista de 6,5 millones de euros, que comprende tanto la restauración de la fachada, las cubiertas y la cúpula modernista como la rehabilitación del espacio interior, que se llevará a cabo los años 2025 y 2026, se ha impulsado una campaña de captación de fondos a través de la web www.unavictoriadetodos.com que cuenta con la participación de personalidades del mundo de la cultura y el deporte.
